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TREAT - Supportare l'Aderenza alla Terapia

Gentile Paziente,

Le diamo il benvenuto in questo sistema di supporto decisionale (TREAT - SupporTare l'AdeREnzA alla Terapia) progettato per migliorare l'aderenza alle terapie antitumorali orali per il trattamento del tumore al seno metastatico. Si tratta di uno strumento educativo, che è stato sviluppato all'interno del Progetto Pfizer - “Promuovere l’aderenza al trattamento in pazienti con tumore alla mammella metastatico”, di cui la Divisione di Psiconcologia, dell’Istituto Europeo di Oncologia, rappresenta il centro promotore e coordinatore. I contenuti sono stati sviluppati in collaborazione con la Divisione di Senologia.

Il materiale presentato la aiuterà ad aderire meglio ai trattamenti che le sono stati proposti, attraverso la fruizione libera di contenuti educativi sul tumore al seno metastatico e sull'aderenza alle terapie oncologiche orali. L'aderenza ai trattamenti è infatti fondamentale per migliorare non solo la cura della malattia, ma anche la qualità di vita e il benessere psicologico. Mediante l'utilizzo di questo strumento avrà modo di approfondire e comprendere il problema della non-aderenza e le strategie che possono essere messe in atto per contrastarla in modo efficace. Questo strumento è organizzato in quattro differenti sezioni:

• Il tumore al seno metastatico

• L'aderenza alle terapie oncologiche

• Promuovere l'aderenza

• Il mio diario dell'aderenza

Una maggiore conoscenza e consapevolezza del tema può aiutare a migliorare la partecipazione al percorso di cura e la qualità di vita durante i trattamenti. Le ricordiamo che questo documento non è sostitutivo delle indicazioni mediche ricevute e che per ogni necessità deve contattare il personale medico di riferimento.

Sezione A. Il Tumore al Seno Metastatico

Conoscere e curare la malattia

Il tumore al seno metastatico, anche noto con l'espressione carcinoma mammario IV stadio, viene cosi chiamato perché ha la sua sede primaria nella mammella, tuttavia le cellule tumorali risultano presenti anche al di là del seno e dei linfonodi circostanti. La parola "metastasi" è generalmente usata per indicare il fenomeno per cui le cellule tumorali si sono diffuse in altre parti del corpo. In alcuni casi, questa forma tumorale tende a presentarsi dopo diversi anni dall'intervento e dalla fine delle terapie.

Questo tumore può essere curato?

Questa condizione viene definita una malattia che tende a cronicizzare e che può essere curata e tenuta sotto controllo nel lungo periodo seguendo gli opportuni trattamenti. Grazie alle cure ad oggi disponibili è infatti possibile ottenere un arresto, un rallentamento oppure una riduzione delle lesioni già esistenti. Inoltre, essi aiutano a ridurre o far scomparire segni e sintomi della malattia migliorando in modo significativo la qualità di vita.

Cos'è possibile fare per curarsi nel miglior modo e ottenere una buona qualità di vita?

E' importante che le donne affette da questo tipo di malattia si sottopongano a controlli (visite ed esami di routine) e cure costanti, stabilite in funzione degli specifici protocolli clinici. Le terapie prescritte potranno essere modificate e ridiscusse con la paziente durante il percorso di cura in funzione dei cambiamenti nella situazione clinica. E' importante ricordare che un elemento significativo che può influenzare l'efficacia dei trattamenti è l'aderenza, ovvero, l'assunzione regolare e continua dei farmaci così come indicato dal medico.

Quali possono essere le possibili conseguenze fisiche della malattia?

I segni e i sintomi del tumore al seno metastatico possono variare molto a seconda del tipo di tumore e delle aree del corpo in cui si è diffuso. Tenendo a mente questa premessa, è comunque possibile individuare i sintomi più comunemente osservabili.

Mancanza di energia: stanchezza, debolezza e/o mancanza di energie possono essere sensazioni abbastanza frequenti e anche attività quotidiane come lavarsi o vestirsi possono risultare faticose e richiedere sforzi per essere compiute; Perdita di peso e scarso appetito: è possibile che ci si accorga di perdere peso ingiustificatamente e che si noti una riduzione dell’appetito; Dolore: l’esperienza del dolore è qualcosa di soggettivo e può variare considerevolmente da persona a persona. L’intensità del dolore così come la personale soglia di tolleranza possono essere influenzate da aspetti fisici (ad esempio dalla tipologia e dall'estensione del tumore) e da aspetti psicologici (ad esempio tono dell’umore e ansia). E' bene tenere presente che, in ambito oncologico, spesso la paziente esperisce quello che viene chiamato dolore totale. Questo concetto include più dimensioni di sofferenza (percezione del dolore fisico, sofferenza psicologica, sociale e spirituale); Dispnea: è un sintomo abbastanza comune e consiste nell cosiddetto "fiato corto”.

L'importanza del benessere psicologico

La malattia oncologica porta con sé una serie di segni e sintomi, che hanno a che fare non solo con il corpo e i suoi organi, ma anche con la sfera psicologica e sociale della persona. La diagnosi di malattia rappresenta una sorta di "interruzione autobiografica" (Bury, 1982), che spinge a mettere in discussione sé stessi e la propria vita, portando con se vissuti di paura, preoccupazione e ansia. L'incertezza associata all'evoluzione nel tempo della malattia e lo stravolgimento della propria quotidianità a livello, ad esempio, familiare e lavorativo, possono portare ad accrescere questi vissuti negativi. Sebbene sia vero che la diagnosi di tumore porta a una ridefinizione della propria vita e dei propri obiettivi, è altresì vero che, superati i primi momenti, si acquisirà un nuovo senso di normalità (Di Giacomo, 2019). E' importante ricordare che quello che si sta vivendo è comune a tante donne che si trovano a dover affrontare questo percorso. Di seguito vengono riportati alcuni vissuti ed emozioni che si protrebbe provare. Conoscerli aiuta a comprendere meglio come poterli affrontare e superare.

Incertezza e preoccupazione

Incertezza e preoccupazione rispetto alla malattia e alle sue implicazioni sono alcuni dei vissuti che generalmente le pazienti riferiscono nelle fasi immediatamente successive alla diagnosi. Questi vissuti possono portare a sentirsi soli e non compresi dalle persone che ci stanno attorno, come ad esempio familiari e amici ("I miei familiari non capiscono cosa provo in questo momento"). Inoltre, il senso di incertezza e preoccupazione potrebbe associarsi anche al timore delle possibili conseguenze che la malattia potrebbe avere sulla propria professione e interessi ("Come gestirò gli appuntamenti per le terapie con i miei impegni al lavoro?" - "Non posso più dedicarmi alle attività che un tempo mi piacevano, come andare in palestra o in montagna").

Depressione

Durante il percorso di cura, vissuti di paura, esperienze di dolore o cambiamenti della propria immagine corporea a causa dei trattamenti sono comuni a tantissime donne che stanno vivendo questa esperienza. Per questa ragione, potrebbe capitare di sperimentare alcune emozioni e stati d'animo negativi quali ad esempio: tristezza persistente, difficoltà a trarre piacere da attività che una volta risultavano piacevoli, sentimenti di colpa e difficoltà a dormire. La quotidianità potrebbe cambiare e in alcuni momenti i compiti precedentemente svolti facilmente potrebbero diventare difficili. Tutto ciò potrebbe comportare irritabilità, sentimenti di impotenza e difficoltà nel chiedere aiuto. Se questi vissuti ed emozioni negative dovessero interferire eccessivamente nella vita quotidiana, essendo presenti durante la maggior parte del tempo, potrebbe svilupparsi quella che viene chiamata depressione. Sappiamo che parlare di depressione può far sentire alcune persone “etichettate”, come se questa fosse sinonimo di una propria debolezza e fragilità. Tuttavia, è importante non nascondere questi vissuti faticosi, ma piuttosto affrontarli insieme al team medico, al fine di essere supportarti nel quotidiano e gestire meglio i propri stati emotivi.

Ansia

L’ansia è definita come un insieme di emozioni molto intense, che vengono percepite attraverso alcuni sintomi specifici, sia psicologici che fisiologici. L'ansia può essere di due tipi: "ansia di tratto", quando è legata ad una nostra caratteristica specifica, oppure, può essere generata dalla situazione, in questo caso parliamo di "ansia di stato". In diversi momenti del percorso di cura potrebbe capitare di sentirsi in tensione o nervosi. Affrontare la malattia oncologica potrebbe fare sperimentare forti preoccupazioni a causa, ad esempio, degli effetti collaterali delle terapie, oppure vissuti di paura nel dover sottoporsi ai controlli e alle visite mediche. Anche a livello corporeo potrebbero manifestarsi tachicardia, mancanza di fiato, senso di costrizione e sudorazione. Molte donne che stanno vivendo questa esperienza di malattia possono trovarsi a provare questi vissuti, l'importante è riconoscerli e individuare le strategie più adeguate per superarli.

Stress

Lo stress è una risposta fisiologica di adattamento a situazioni critiche e l’esperienza di malattia è certamente tra queste. Lo stress si manifesta come un’esperienza emozionale spiacevole di natura psicologica, sociale e anche spirituale che può interferire con la propria capacità di far fronte alla malattia e ai trattamenti. Sentimenti ed emozioni che comunemente accompagnano lo stress sono tristezza, perdita di speranza, preoccupazioni e incertezza sul futuro. Queste reazioni spiacevoli possono essere diverse anche nelle diverse fasi del percorso di cura: maggiore tensione e stress potrebbero presentarsi nei periodi caratterizzati da incertezza e attesa. E' importante ricordare che ciascuna persona risponde differentemente agli eventi stressanti e ciò dipende da diversi fattori, tra cui ad esempio le proprie esperienze passate, le caratteristiche di personalità o il supporto sociale.

Fatigue

La fatigue è definita come uno stato duraturo e soggettivo di stanchezza o esaurimento fisico, emotivo e cognitivo legato alla malattia oncologica e ai trattamenti (NCCN - Clinical Practice Guidelines in Oncology on Cancer-Related Fatigue). La fatigue può essere "acuta" (stato temporaneo di esaurimento, che può essere gestito o superato con un periodo di riposo), oppure, "cronica" (stato prolungato di esaurimento in cui la persona non riesce a recuperare un adeguato livello di energia anche dopo un periodo di riposo). È un disturbo comune alla maggior parte delle donne che attraversano un percorso di cura oncologico e influenza negativamente la qualità della vita, interferendo con il proprio funzionamento abituale. La fatigue è differente da altre tipologie di stanchezza a causa della sua persistenza e in quanto risulta impossibile alleviarla attraverso il riposo o il sonno. La fatigue è spesso associata a disturbi del sonno, dolore, ansia e depressione. È importante lavorare su questo disturbo, sia da un punto di vista fisico che emotivo, in quanto abbassare i livelli di fatigue comporta un miglioramento della qualità di vita e influenza positivamente l’aderenza ai trattamenti.

Aiutarsi vuole dire anche sapere chiedere aiuto

Seguire correttamente il proprio percorso di cura e i trattamenti può essere reso difficoltoso dall’insieme di vissuti elencati qui sopra. Questi vissuti, quando sono persistenti, riducono la nostra qualità di vita e, sebbene familiari e amici siano un aiuto fondamentale, alle volte è necessario chiedere aiuto all'esterno. Per questa ragione puoi sempre parlarne con il tuo medico di base, che potrà indirizzarti verso uno specialista della tua zona. Inoltre, ricordati che puoi richiedere al tuo medico di riferimento in Istituto di attivare il supporto psicologico. Appena ne farai richiesta, sarai messo in contatto con uno psicologo della Divisione di Psiconcologia, con cui potrai iniziare un percorso che ti possa aiutare a stare meglio.

I trattamenti

Un aspetto che può influenzare l'aderenza ai trattamenti è legato alle specificità e alle caratteristiche dei singoli trattamenti. Comprendere il funzionamento dei farmaci e le ragioni per cui è importante assumerli può aiutare a mantenere alta la motivazione all'assunzione. Dunque un primo passo è conoscere quali sono le terapie utilizzate per il trattamento di questa malattia, come funzionano e agiscono, come vengono somministrate, quali sono i benefici e gli effetti collaterali. Conoscerli non solo aiuta ad essere aderenti, ma anche a essere partecipanti attive e consapevoli del processo di scelta rispetto al percorso di cura, giungendo insieme al proprio medico ad una scelta condivisa.

Terapia ormonale

Come funziona?

La terapia ormonale, o terapia endocrina, viaggia all’interno del corpo fino ad agire sui meccanismi coinvolti nella produzione degli stessi ormoni o dei loro recettori. Differenti tipologie di terapie ormonali agiscono in modi differenti. Questi farmaci possono impedire la produzione di determinati ormoni, impedire alle cellule tumorali di legarsi agli ormoni o modificare gli ormoni in modo da alterarne il funzionamento. La terapia ormonale può essere impiegata per trattare tipi specifici di tumore fermandone o rallentandone la crescita, o per ridurre i sintomi prodotti dalla malattia.

Come viene somministrata?

La terapia ormonale può essere somministrata attraverso l'assunzione di pillole, oppure, per somministrazione intramuscolare o sottocutanea. Molte tipologie di terapie ormonali consistono in farmaci (pillole) da assumere per via orale, per almeno 5 anni con lo scopo di rallentare la diffusione del tumore e ridurne i sintomi. Alcuni tipi di terapie ormonali vanno invece assunte sotto forma di iniezioni che possono essere effettuate su braccia, gambe o fianchi (propriamente dette iniezioni intramuscolari). Altre tipologie vengono iniettate sotto alla pelle dell’addome (propriamente dette iniezioni sottocutanee).

Terapia a bersaglio molecolare

Come funziona?

Le terapie a bersaglio molecolare agiscono su specifici componenti delle cellule tumorali. Differenti tipologie di queste terapie possono: fermare la proliferazione delle cellule tumorali; alterare alcune proteine delle cellule tumorali causandone la morte; attivare il sistema immunitario affinché attacchi le cellule tumorali; trasportare sostanze chimiche o radiazioni direttamente alle cellule tumorali di modo da ucciderle. Le terapie a bersaglio molecolare possono venire somministrate singolarmente, oppure possono affiancare la chemioterapia, la radioterapia o gli interventi chirurgici.

Come viene somministrata?

Alcuni tipi di farmaci mirati vengono somministrati in ambulatorio sotto forma di infusione attraverso una flebo che viene inserita in una vena. Altri vengono assunti per bocca sotto forma di pillole, capsule o liquidi e possono essere gestiti in autonomia dal paziente o dal proprio caregiver a casa.

La chemioterapia

Come funziona?

La chemioterapia agisce danneggiando e uccidendo le cellule tumorali. Questa cura può danneggiare anche le cellule sane e questo accade in quanto la chemioterapia non sempre riesce a distinguere le cellule tumorali da quelle sane. Tuttavia le cellule sane solitamente si rigenerano o vengono sostituite da nuove cellule.

Come viene somministrata?

Alcune tipologie di chemioterapia vengono assunte per via orale, mentre altre per via endovenosa. Frequenza e durata del trattamento possono variare da paziente a paziente. La chemioterapia viene spesso somministrata in cicli, ciò significa che in seguito alla somministrazione vi è solitamente un periodo di riposo in cui non si riceve la terapia. Questo periodo di riposo permette al corpo di ristabilirsi così da essere poi pronto a ricevere un nuovo ciclo di trattamento. Ad esempio la chemioterapia può essere somministrata per uno o più giorni durante una settimana, a cui poi seguiranno periodi di riposo. La durata dei cicli e il loro numero totale possono variare a seconda del tipo di chemioterapia prescritta.

Benefici ed effetti collaterali dei trattamenti

Di seguito troverei elencati per ciascun tipo di trattamento i rispettivi benefici e gli effetti collaterali.

La sezione in pillole

• Il tumore al seno metastatico è una malattia che può essere curata e tenuta sotto controllo grazie ai protocolli terapeutici ad oggi disponibili, migliorando la tua qualità di vita e la sopravvivenza.

• I segni e i sintomi del tumore al seno metastatico possono variare a seconda del tipo di tumore e delle aree del corpo in cui è presente la malattia.

• Gli effetti collaterali sperimentati possono essere differenti a seconda del trattamento, ma anche in funzione delle caratteristiche personali dei pazienti.

• Le scelte di trattamento richiedono di valutare diversi aspetti, legati sia agli effetti dei trattamenti sul corpo sia alla qualità di vita.

• È importante prendere una decisione condivisa con il medico rispetto al percorso di cura, affinché il paziente possa avere un ruolo attivo e le sue preferenze siano adeguatamente integrate nella scelta di trattamento.

• La malattia oncologica porta con sé una serie di segni e sintomi, che hanno a che fare non solo con il corpo e i suoi organi, ma anche con la sfera psicologica e sociale dell'individuo.

• Aiutarsi significa anche saper chiedere aiuto: è importante riconoscere i propri bisogni e richiedere un supporto per potervi rispondere in maniera adeguata.

Sezione B. L'Aderenza alle Terapie Oncologiche

Aderenza alle terapie oncologiche orali

Il termine aderenza fa riferimento al grado in cui ci si attiene alle raccomandazioni del medico circa l’assunzione dei farmaci in termini di tempistiche, dosaggi e frequenza (Cramer et al., 2008). Questo concetto è molto complesso da definire e da misurare, perché è per sua natura multidimensionale, ovvero, può essere spiegato da più fattori tra loro interconnessi. Sebbene non esista una definizione univoca e condivisa, si parla di non-aderenza nei casi in cui, per svariati motivi, non sono rispettate le prescrizioni del medico riguardo all’assunzione dei medicinali. Sebbene possa suonare strano, molto spesso nei pazienti si osservano alte percentuali di non-aderenza, per questo è importante individuare quali possono essere le cause e come agire per aiutare coloro che si trovano in difficoltà nell'assumere i trattamenti prescritti.

Come si manifesta la non-aderenza?

La non-aderenza può assumere diverse forme: alcuni pazienti possono dimenticarsi di prendere i farmaci e quindi saltare delle dosi (in questo caso si parla di non-aderenza non intenzionale), oppure, possono decidere intenzionalmente di interrompere o “mettere in pausa” il trattamento senza consultarsi con il proprio medico (in questo caso si parla di non-aderenza intenzionale). Con la sempre maggiore diffusione dei farmaci orali, il problema della non-aderenza è andato via via crescendo. Infatti, le terapie orali pur essendo per molti versi più comode e pratiche (ad esempio, possono essere assunte comodamente da casa senza dover recarsi periodicamente in ospedale), richiedono di essere gestite autonomamente dai pazienti e dai loro caregiver su cui quindi ricade la responsabilità di una corretta assunzione.

Le dimensioni della non-aderenza

Molte pazienti riportano difficoltà nel mantenere un’aderenza ottimale ai trattamenti farmacologici che vengono prescritti. Gli studi condotti hanno indicato che una percentuale piuttosto consistente (che può variare tra il 30% e l'85%) delle pazienti risultano essere “non-aderenti” (Yerrapragada et al., 2021). Questo dato è piuttosto preoccupante, poiché la non-aderenza riduce la probabilità di un pieno raggiungimento degli effetti benefici di ciascun trattamento, ostacolando la cura e peggiorando la qualità di vita.

Quali sono i fattori che possono spiegare la non-aderenza?

E' importante tenere presente che l'aderenza non è qualcosa di stabile, ma è in continua mutazione, in funzione dell'interazione tra individuo, malattia e ambiente. I fattori che possono essere usati per spiegare la non-aderenza ai trattamenti sono dunque differenti e strettamente collegati tra di loro. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, 2003) ha evidenziato che i determinanti della non-aderenza possono essere ricondotti alle caratteristiche della malattia, alla tipologia di trattamento utilizzato, a fattori personologici, ovvero, legati alle specifiche caratteristiche del paziente e a fattori legati al sistema sanitario nel suo insieme.

Nell'immagine sono riportati alcuni dei fattori che possono influenzare l'aderenza alle terapie orali antitumorali (adattata da Oral Adherence Toolkit, Oncology Nursing Society - ONS)

La sezione in pillole

• L’aderenza ai trattamenti è importante in ogni fase della malattia ed è indispensabile per un ottimale percorso di cura.

• Assumere i medicinali regolarmente può ridurre la velocità di crescita del tumore, migliorare la qualità di vita e allungare l'aspettativa di vita.

• Un comportamento di aderenza è il prodotto di diversi fattori legati alla persona e alle sue caratteristiche, alla malattia e ai trattamenti, al contesto sociale e alla relazione che si viene a creare tra operatore sanitario e paziente.

• La non-aderenza può essere intenzionale o non intenzionale: in entrambi i casi è importante capire cosa l'ha causata e come contenerla.

• Se stai incontrando delle difficoltà nell’assunzione dei farmaci o se sei preoccupato riguardo ai possibili effetti collaterali, prova a parlane apertamente con il tuo medico, trovare una soluzione potrebbe essere più semplice.

Per saperne di più

Se vuoi avere maggiori informazioni sul tumore al seno e sull'importanza di aderire ai trattamenti, puoi consultare anche la seguente guida creata dall'European Society for Medical Oncology - ESMO per i pazienti e i loro familiari. Ti ricordiamo che le informazioni che troverai sulla guida non sono sostitutive del parere del medico, per ogni dubbio o richiesta di ulteriori informazioni contatta il tuo personale medico di riferimento.

https://www.esmo.org/content/download/79762/1460921/file/IT-Cancro-della-Mammella-Guida-per-la-Paziente.pdf

Sezione C. Promuovere l'Aderenza

Le informazioni presentate sino a questo punto suggeriscono che aderire ai trattamenti che ci vengono indicati, sebbene sia fondamentale, non è sempre facile. È dunque importante comprendere quali possono essere le risorse (individuali e sociali) da attivare per mantenere una buona aderenza e quali invece sono le barriere più comuni che possono rendere difficoltoso aderire ai trattamenti.

Le Risorse

Credenze sulla terapia

Una risorsa chiave per l’aderenza sono le convinzioni e le credenze del paziente rispetto all’importanza ed efficacia della terapia intrapresa per la cura della propria malattia. Se ritieni che i farmaci che prendi abbiano un impatto positivo sulla tua salute, allora sarà più facile per te ricordarti di prenderli. Consiglio per la paziente: “Puoi approfondire le tue conoscenze sulla malattia e sui farmaci prescritti per essere maggiormente informata sui benefici e sulle evidenze cliniche ad essi associati. Questo ti aiuterà a definire quali sono le tue preferenze rispetto al trattamento, integrando i tuoi bisogni e valori. Ricordati che la ricerca di informazioni dovrebbe essere fatta seguendo fonti attendibili e ufficiali. Rivolgiti sempre a personale specializzato e di fiducia.”

Attitudine positiva

Il nostro atteggiamento nei confronti dei farmaci può essere influenzato da come ci sentiamo a riguardo. In particolare, come ci sentiamo rispetto a un determinato farmaco o trattamento può influenzare l'aderenza sia intenzionale che non intenzionale. Alcuni studi hanno dimostrato che se ti senti sicuro e fiducioso nei confronti dei trattamenti ti sarà più facile seguire con successo la terapia, massimizzandone i benefici (Hershman et al., 2016). Consiglio per la paziente: “I tuoi sentimenti personali sono importanti tanto quanto gli aspetti medici. Sebbene non possiamo completamente controllare i nostri sentimenti, migliorare la comprensione della diagnosi e la conoscenza dei trattamenti può aiutare a risolvere possibili dubbi sui farmaci. Questo può influenzare positivamente l’atteggiamento nei loro confronti.”

Sentimenti di Autoefficacia e Autocontrollo

Sentimenti di autoefficacia e autocontrollo si riferiscono alla percezione del paziente di essere in grado di assumere correttamente la terapia e di poter ricoprire un ruolo attivo nella scelta (ed eventuale modifica) del trattamento. Questi sentimenti sono di fondamentale importanza, non solo per adottare uno specifico comportamento, ma anche per il suo mantenimento nel tempo e per l'individuazione di strategie adeguate per il superamento di eventuali ostacoli (ad esempio, quando si sperimentano effetti collaterali o quando si devono assumere più farmaci). Autoefficacia e percezione di controllo possono essere migliorati. Consiglio per la paziente: "Stabilire obiettivi graduali e raggiungibili (ad es. "Questa settimana prenderò le mie medicine senza saltare alcuna dose"), potrebbe aiutarti ad accrescere la tua percezione di autoefficacia nel prendere la terapia e favorire un maggiore senso di controllo sul tuo percorso di cura. Inoltre, ricorda che gli esseri umani possono accrescere la loro autoefficacia attraverso l'osservazione del comportamento di altre persone che svolgono lo stesso compito. Osservare il comportamento o confrontarti con altri pazienti che si trovano nella tua stessa condizione, potrebbe aiutarti a capire come migliorare la tua aderenza (Kimmick et al., 2015). Non solo, questo ti aiuterà inoltre a costruire fiducia nelle tue capacità.”

Fiducia

La fiducia, non solo nei farmaci, ma anche negli operatori sanitari, è centrale nel promuovere un comportamento motivato e di aderenza al percorso di cura che viene proposto. Avere fiducia nell'operatore sanitario ci può far sentire sostenuti e rassicurati rispetto al percorso di cura scelto. Tale fiducia ci spinge ad essere più motivati ed ad aderire alle indicazioni terapeutiche prescritte. Consiglio per la paziente: “Il processo di cura è un lavoro di squadra e la fiducia tra i compagni di squadra è il punto di partenza indispensabile. Al fine di costruire un rapporto basato sulla fiducia, cerca di condividere i tuoi pensieri e sentimenti con gli operatori e di porre tutte le domande che potrebbero venirti in mente, condividendo le eventuali difficoltà che stai incontrando.”

Comunicazione efficace con gli operatori sanitari

La comunicazione non è solamente uno scambio di informazione, tra un emittente (colui che produce un messaggio) e un ricevente (colui che riceve un messaggio), ma è uno strumento di condivisione e messa in comune di conoscenze. Una comunicazione efficace permette di costruire una buona relazione di cura. Comunicare efficacemente consente inoltre di comprendere i valori, i bisogni e le prospettive dei partecipanti allo scambio comunicativo. Consiglio per la paziente: “Assicurati che il tuo team medico-sanitario comprenda il "tuo punto di vista", ovvero, i tuoi valori personali e le tue preferenze in merito alla terapia oncologica e al percorso di cura. Esponi loro eventuali dubbi o problemi che stai riscontrando.”

Supporto e motivazione di familiari e amici

Si riferisce alla possibilità di essere supportati da familiari, caregiver e/o amici durante il percorso di cura. Le interazioni tra pazienti e caregiver sono rilevanti nella gestione degli aspetti psicologici ed emotivi, ma anche pratici, associati alla malattia. La famiglia e gli amici sono le persone che più di tutte riescono ad amplificare le nostre risorse. Consiglio per la paziente: “Condividere i tuoi pensieri e stati d'animo legati alla malattia e al trattamento con la tua famiglia o i tuoi amici può aiutarti a ottenere supporto e motivazione."

Le Barriere

Distress psicologico

Depressione, ansia e altri sintomi psicologici sono spesso associati al rischio di non-aderenza. Variazioni dell'umore, perdita di interesse, stress e alterazioni nella qualità del sonno, sono alcuni esempi di sintomi che potresti sperimentare durante il percorso di cura. Questi sintomi, se ignorati, possono portare a non aderire correttamente ai trattamenti. Consiglio per la paziente: “Essere consapevoli del proprio stato d'animo e dei propri vissuti può aiutare ad affrontare il peso della malattia e a chiedere supporto in caso di bisogno. Riconoscere i momenti critici quando si verificano è il primo passo per attraversarli. Se noti che ti senti sempre stanca e i tuoi interessi stanno lentamente diminuendo, richiedi un supporto psicologico per gestire al meglio questa situazione.”

Preoccupazione per i farmaci o per gli effetti collaterali

Un atteggiamento negativo nei confronti dei farmaci e una preoccupazione per gli effetti collaterali sono spesso associati ad una bassa aderenza. È importante sottolineare che l'anticipazione o la preoccupazione riguardo agli effetti collaterali possono influenzare il comportamento, anche indipendentemente dall'effettiva esperienza di sintomi avversi. È vero che accanto ai benefici sulla salute, i trattamenti possono avere effetti collaterali, questo tuttavia non significa che ne sperimenterai sicuramente qualcuno. Ciò che accadrà a ogni singola donna è variabile, ma con il supporto del medico è spesso possibile trovare strategie per far fronte agli effetti collaterali. Consiglio per la paziente: “Puoi segnare in un diario gli effetti collaterali vissuti e la loro intensità, assieme alle preoccupazioni e ai pensieri associati e discuterne con i tuoi medici durante la prima consultazione clinica in calendario.”

Conoscenza inadeguata

I pazienti con informazioni incomplete o inadeguate sul farmaco hanno maggiori probabilità di non essere aderenti alla terapia. La conoscenza rispetto ai possibili scenari aiuta a gestire i potenziali punti critici relativi ai farmaci e ad avere un atteggiamento consapevole nei loro confronti. Consiglio per la paziente: “È possibile chiedere al team di cura tutte le informazioni sui farmaci di cui si ritiene di avere bisogno, comprese modalità alternative di assunzione ed eventuali ulteriori terapie disponibili. Affronta sempre ogni dubbio in merito al tuo percorso di cura con gli operatori sanitari di riferimento. Se senti la necessità di approfondire le tue conoscenze, puoi anche chiedere al tuo medico di indicarti dove trovare fonti di informazioni valide e affidabili.”

Dimenticanza

Assumere correttamente le pillole prescritte potrebbe richiedere uno sforzo personale per ricordare e mantenere nel tempo le indicazioni terapeutiche. I nostri comportamenti potrebbero essere disallineati rispetto alle prescrizioni mediche, ad esempio, per dimenticanze personali. Tutti possono dimenticarsi di prendere la medicina ogni tanto, soprattutto se si è già sopraffatti e stanchi per le difficoltà legate alla malattia. Alcuni accorgimenti pratici possono aiutare a costruire una corretta routine e ridurre notevolmente il rischio di dimenticare l’assunzione del farmaco. Consiglio per la paziente: “Imposta una sveglia sul tuo telefono per ricordarti giornalmente di prendere le medicine, oppure chiedi a qualcuno della tua famiglia di ricordartelo, condividendo con lui/lei il tuo programma terapeutico. Anche compilare il diario farmacologico che hai ricevuto è un ottimo modo per aiutarti a ricordare e a costruire una routine stabile nel tempo."

Interventi di promozione dell'aderenza

Clinici e ricercatori hanno progettato e testato svariati interventi al fine di aiutare i pazienti a migliorare il loro livello di aderenza e gestire il processo di cura in maniera ottimale. Materiali informativi di vario genere e contenuto, promemoria telefonici o applicazioni specificamente pensate per la gestione dei trattamenti e del processo di cura, programmi di incontri con diversi specialisti volti all'insegnamento di tecniche di gestione degli effetti collaterali e/o al supporto dei pazienti, sono solo alcuni degli interventi che ad oggi sono stati proposti per affrontare la non-aderenza in ambito oncologico. Le "strategie" adottate in questi interventi possono essere classificate in tre categorie principali: comportamentali, affettive, educative. La letteratura scientifica ha mostrato come gli interventi più efficaci siano spesso quelli in cui le componenti citate qui sopra vengono combinate tra loro (Schechter et al., 2002).

• Interventi comportamentali

Gli approcci comportamentali hanno origine all'interno di quella branca della psicologia denominata psicologia cognitivo-comportamentale. Questi interventi mirano a modificare i principali fattori che influenzano il nostro comportamento al fine di modificare il comportamento stesso. Per quanto riguarda l'aderenza, gli interventi comportamentali possono ad esempio aiutare il paziente a prefissarsi degli obiettivi ben definiti e strutturati in termini di assunzione della terapia, a sviluppare capacità di automonitoraggio o di gestione degli effetti collaterali (Knittle et al., 2020). L'utilizzo di promemoria, di aiuti mnemonici esterni (ad esempio, diari), di rinforzi per premiare il comportamento desiderato, e l'insegnamento di strategie pratiche che facilitino l'assunzione delle terapie orali nella vita quotidiana (ad esempio, prendere le pillole prima di fare la doccia, associando l'assunzione a un'attività di routine), sono alcune tra le tecniche comportamentali che vengono impiegate più comunemente per migliorare l'aderenza dei pazienti. Alla fine di questa sezione troverai un esempio di intervento comportamentale chiamato Goal Setting.

• Interventi affettivi

Gli interventi affettivi sono diretti a promuovere consapevolezza rispetto ai sentimenti e alle emozioni al fine di identificarle ed esprimerle correttamente. Rientrano in questa categoria i programmi di supporto tenuti da specialisti volti a supportare i pazienti sia attraverso incontri individuali sia di gruppo. Come visto nelle sezioni precedenti, durante il percorso di cura è possibile sperimentare numerosi vissuti, alcuni dei quali spiacevoli e poco controllabili, che possono compromettere l'aderenza. Lavorare sulle proprie emozioni contribuisce a ridurre i livelli di distress, migliorando anche l'aderenza alla terapia.

• Interventi educativi

Gli interventi educativi (o informativi) mirano a migliorare l'aderenza alle terapie orali fornendo informazioni, conoscenze specifiche e competenze. Le informazioni possono riguardare la natura della malattia, il funzionamento delle terapie e le strategie di autogestione delle stesse, così come le conseguenze che potrebbe avere sulla salute un comportamento non-aderente. In generale, gli interventi educativi possono fornire informazioni attraverso incontri o lezioni (individuali o di gruppo), o fornendo materiali informativi consultabili in autonomia. Video, pagine web, applicazioni mobili o booklet cartacei e volantini sono alcuni dei formati in cui i materiali informativi possono essere offerti. Qualunque sia la modalità di fruizione, questi interventi mirano a fornire messaggi semplici e chiari, adattati alle esigenze dell'individuo. Il presente Sistema di Supporto Decisionale all'Aderenza utilizza una strategia prevalentemente educativa, in quanto mette a tua disposizione informazioni e linee guida facilmente consultabili, che potranno esserti di aiuto lungo il tuo percorso di cura.

Intervento di Goal Setting

Cos’è un intervento di Goal Setting?

In questa sezione abbiamo parlato di interventi che possono aiutare a monitorare e migliorare l’aderenza ai trattamenti assunti per via orale. Come avrai avuto modo di vedere, gli interventi possono essere di diversa natura (educativa, comportamentale o affettiva). Nelle prossime pagine, ti proponiamo la descrizione di un modello di intervento, chiamato Goal Setting, che può essere utilizzato per promuovere i comportamenti correlati alla salute. Questo intervento viene abitualmente applicato in ambito sportivo, per aiutare gli atleti a ottenere prestazioni progressivamente migliori. Questa tecnica consiste nel definire un obiettivo da raggiungere in tempistiche predeterminate, che sia specifico, misurabile, raggiungibile e rilevante. Spesso si usa l’acronimo SMART per descrivere le caratteristiche generali, che un obiettivo deve possedere per essere motivante (dall’inglese: Specific – Measurable – Attainable - Relevant - Timely) (Doran et al., 1981). Questa tipologia di intervento potrebbe aiutarti non solo ad accrescere la tua autoefficacia e la percezione di controllo sulla terapia che stai seguendo, ma anche a sviluppare una maggiore consapevolezza rispetto alle tue risorse e a quelle che possono essere delle buone strategie per affrontare eventuali difficoltà.

Come funziona?

Immaginati di voler correre la Maratona di New York, ma di non aver mai corso nella tua vita, oppure, di essere un runner appassionato alle prime armi. Sarebbe controproducente cimentarti subito in una lunga distanza come i 42 KM. Nel caso in cui tu decidessi di adottare questa strategia è probabile che, dopo una prima uscita faticosa e inconcludente, sebbene desideroso di andare a New York, abbandoneresti l’idea. Quello che si potrebbe fare è definire degli obiettivi più semplici ma sfidanti (dunque, non troppo facili, altrimenti ti demotiveresti facilmente e in breve tempo), ad esempio, uscire regolarmente a camminare a passo sostenuto almeno 2 volte alla settimana, per 1 mese e poi verificare di averlo veramente fatto (ad esempio, compilando un diario della corsa, in cui registri il numero di uscite, il tipo di percorso e i tuoi tempi). Una volta raggiunto, potresti passare a qualcosa di maggiormente sfidante, come ad esempio, correre a una velocità moderata per 45 minuti, tre volte alla settimana, e così via sino a quando raggiungerai il tuo obiettivo: correre a New York. Il goal setting consiste proprio in questo, in una chiara definizione degli obiettivi e delle azioni che ci permettono di raggiungerli in modo efficace.

Come devono essere gli obiettivi?

Gli obiettivi debbono essere definiti in modo chiaro e preciso (“prendere la mia terapia tutti i giorni per almeno una settimana, senza dimenticare nessuna pillola”), significativi per la persona (“riuscire a prendere la terapia regolarmente mi farà sentire più attivo e partecipe nel mio percorso di cura”) e misurabili (“quante volte ho preso la pillola questa settimana?”). Inoltre, è importante una precisa definizione temporale a breve, medio e lungo termine (breve termine: “devo ricordarmi di prendere le mie pillole tutti i giorni per almeno due settimane”; medio termine: “devo ricordarmi di prendere le mie pillole regolarmente sino alla prossima visita di controllo tra 1 mese”. Lungo termine: “devo mantenermi aderente per tutta la durata della cura”). È importante ricordarsi di privilegiare obiettivi che consentano di migliorare una specifica abilità (pratica o mentale) e che, allo stesso tempo, valorizzino il processo che ci ha condotti a quel punto. Infine, gli obiettivi dovrebbero essere definiti usando una formulazione positiva (meglio dire “mi devo ricordare di prendere le pastiglie oggi” piuttosto che “non mi devo dimenticare le pastiglie”) e dovrebbe essere possibile una loro valutazione. Questo sarà importante per comprendere cosa ha funzionato e cosa, invece, dovrà essere migliorato e con quale strategia.

Il goal setting è l’unico intervento che posso fare per migliorare la mia aderenza?

No, non è l’unico intervento. Come hai avuto modo di leggere nelle sezioni precedenti, esistono diverse tipologie di interventi o azioni, che possiamo mettere in atto per aiutarci a migliorare la nostra aderenza. Ricorda che è importante individuare lo strumento o la tecnica che senti possa fare al caso tuo e con la quale ti senti maggiormente a tuo agio.

Pillole per il paziente: Consigli pratici per promuovere l'aderenza

Di seguito alcuni suggerimenti pratici che potrebbero aiutarti non solo a definire meglio i tuoi obiettivi, ma anche a lavorare su risorse e strategie, che potrebbero essere messe in pratica per definire i tuoi obiettivi e le azioni che puoi adottare per raggiungerli. Questo potrebbe aiutarti a migliorare la tua aderenza ai farmaci.

• Stabilisci un obiettivo chiaro e temporalmente definito, che desideri raggiungere: Stabilisci un obiettivo in termini di aderenza che proverai a raggiungere in un periodo specifico. Ad esempio, prendere tutti i giorni la tua terapia per due settimane, senza saltare nessuna dose, così che al prossimo consulto con il tuo specialista potrai avere una stima precisa di quanto sei stata aderente.

• Rifletti sui fattori (ad esempio situazioni sociali e ambientali, eventi, emozioni, pensieri) che influenzano il tuo comportamento e pensa a delle strategie che ti permettano di superare eventuali barriere. Sapere cosa ostacola l’assunzione della terapia può aiutarti a identificare le situazioni rischiose in cui potresti saltare delle dosi. Ogni volta che ti dimentichi la terapia a casa, annota le emozioni, i pensieri e le situazioni che ti hanno portato a saltare una dose (ad esempio, potresti avere dimenticato a casa le pillole perché eri in ritardo e sovrapensiero, oppure, perché hai discusso con il tuo compagno/a ed eri arrabbiata). Le barriere potrebbero essere sia esterne (ad esempio, avere un lavoro che non ti permette di programmare pause regolari e questo di conseguenza ti porta a dimenticare l’assunzione del farmaco) che interne, come pensieri o emozioni (ad esempio, “non riesco a ricordarmi di prendere la mia terapia”). Dopodiché, identifica dei modi in cui potresti superare queste barriere ed essere quindi più aderente. Ad esempio, potresti pensare a una strategia simile a questa: “Se sono troppo impegnata durante il giorno e rischio di dimenticarmi di prendere la medicina, allora la prenderò prima di uscire di casa (ad es. prima o dopo la colazione)”. Comprendere il modo in cui le situazioni sociali, gli eventi, i pensieri e le emozioni plasmano il tuo comportamento può aiutarti a rimanere aderente.

• Elenca ogni possibile azione che potrebbe aiutarti a raggiungere il tuo obiettivo. Ad esempio, potresti provare a costruire una routine prendendo le medicine sempre allo stesso orario, oppure sempre in seguito a una qualche attività quotidiana. Mentre lavori alla tua lista, includi qualsiasi cosa ti venga in mente. Puoi aggiungerne anche chiedendo ad amici e parenti di consigliarti altre opzioni, che secondo loro potrebbero fare al caso tuo. Potresti portare la lista che hai preparato al prossimo incontro con lo specialista/lo psicologo e discuterne con lui/lei.

• Introduci promemoria, segnali o indicazioni che ti ricordino di adottare il comportamento target. I promemoria possono aiutarti a modellare il tuo comportamento. Se stai provando a diventare più aderente, attacca una nota alla porta che ti ricordi di prendere le tue pillole, oppure imposta una sveglia che suoni quando è l’ora di prendere la medicina. Piccoli promemoria di questo tipo possono aiutarti e indirizzare i tuoi comportamenti.

• Richiedi un feedback riguardo al comportamento che stai mettendo in atto. Ottenere un feedback sul tuo comportamento può aiutarti a sapere come sta andando e come potresti ulteriormente migliorare. Ad esempio, potresti mostrare il tuo diario di aderenza ad altre persone (caregiver, familiari, medici) e discuterne insieme.

• Tieni monitorato e registra il tuo comportamento. Tieni traccia delle volte in cui prendi la tua terapia spuntando la data sul tuo calendario (cartaceo o elettronico). Essere consapevole rispetto al tuo livello di aderenza può aiutarti a comprendere quanto potresti impegnarti per essere maggiormente costante nella tua terapia e a riflettere sulle possibili difficoltà che stai incontrando.

• Pianifica di premiare i tuoi sforzi di essere più aderente. Pianificare di premiarti per i tuoi futuri sforzi verso una maggiore aderenza può facilitare il tuo percorso di cura. Ad esempio, puoi premiarti con un'attività piacevole a tua scelta dopo ogni settimana in cui riuscirai a non saltare alcuna dose.

• Impegnati personalmente e/o pubblicamente. Desiderare di cambiare un comportamento non sempre è di per sé sufficiente, talvolta è necessario impegnarsi a fondo per farlo sul serio. Se stai provando a diventare più aderente alla tua terapia, impegnati con te stessa per riuscirci. Traduci in una frase le azioni che intraprenderai per essere più aderente, e poi pronunciala ad alta voce. Ad esempio, puoi impegnarti con te stessa dicendo “Prenderò la mia terapia ogni giorno alla stessa ora". Inoltre, sapere che gli altri sono a conoscenza dell’impegno che hai preso potrebbe ulteriormente responsabilizzarti e aiutarti a rispettarlo. Se pensi che possa aiutarti, puoi pensare di dichiarare il tuo impegno in compagnia di parenti o amici. Ad esempio, potresti impegnarti esplicitamente annunciando: "A partire da domani, prenderò la mia terapia prima di fare colazione.”

• Ascoltare le argomentazioni di una fonte credibile riguardo al comportamento target. A volte ascoltare gli esperti può aiutarti a essere più convinto riguardo a come comportarti. Se hai dubbi sulla terapia o su come funziona, chiedi al tuo medico di spiegarti in che modo agisce la terapia orale e come puoi gestire eventuali effetti collaterali. Informazioni credibili e affidabili da parte di esperti possono supportarti nella decisione su cosa è giusto per te.

• Identifica e confronta tra loro i pro e i contro rispetto ai comportamenti su cui ti stai impegnando. Ogni nuovo comportamento ha dei vantaggi e degli svantaggi, e a volte compararli può essere un passo importante verso un cambiamento comportamentale. Infatti questo ci aiuta a prendere consapevolezza di come ci “sentiamo” rispetto a quel nuovo comportamento e a quali sono i nostri bisogni reali. Fai una lista di tutti i "pro" e i "contro" dell’essere maggiormente aderente, dopodiché, assegna un “peso” in termini di importanza a ciascuno di essi e prova a vedere se i “pro” di essere aderenti superano i “contro”.

• Assumi un punto di vista maggiormente positivo rispetto ai tuoi attuali comportamenti. Pensare in maniera positiva ai tuoi sforzi per modificare il tuo comportamento può aiutarti ad andare avanti. Ad esempio, se a volte ti dimentichi di prendere delle medicine, prova a focalizzarti sullo sforzo che hai fatto per divenire maggiormente aderente. Evita di sentirti in colpa e ricordati che anche un piccolo progresso verso il tuo obiettivo è un traguardo importante nel tuo percorso di cura. Questa “riformulazione” ti aiuterà a focalizzarti sugli aspetti positivi e a compiere ulteriori progressi.

• Ricorda a te stessa dei risultati che vorresti raggiungere. Ricordare a te stessa ciò che vuoi raggiungere mediante un comportamento può aiutarti ad avvicinarti al tuo obiettivo. A tal fine, focalizzati sui risultati che desideri ottenere. Ad esempio, se desideri essere più aderente, pensa al tuo obiettivo di stare meglio.

Sezione D. Il Mio Diario dell'Aderenza

La sezione presente è dedicata a qualsiasi dubbio o domanda che desideriate condividere con il vostro medico. Potete scrivere le vostre domande nella seconda pagina del diario settimanale che vi è stato consegnato per poterle discutere con il vostro medico in un secondo momento. Questa attività può aiutarvi a capire e a risolvere le vostre incertezze sul tumore al seno metastatico e sui trattamenti.

Bibliografia

Addeo R, Vincenzi B, Riccardi F, et al. Multicenter observational study on adherence and acceptance of lapatinib treatment in patients with HER2+ metastatic breast cancer. J Clin Oncol. 2011;29(15 suppl). Abstract e11102.

Arafat Y, Ibrahim MIM. The Use of Measurements and Health Behavioral Models to Improve Medication Adherence. In: Social and Administrative Aspects of Pharmacy in Low-and Middle-Income Countries. Elsevier; 2018. p. 53–69

Atkins, L., & Fallowfield, L. (2006). Intentional and non-intentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients. European journal of cancer, 42(14), 2271-2276.

Berger, A. M., Abernethy, A. P., Atkinson, A., Barsevick, A. M., Breitbart, W. S., Cella, D., ... & Wagner, L. I. (2010). Cancer-related fatigue. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 8(8), 904-931.

Bhatta SS et al (2013) Factors associated with compliance to adjuvant hormone therapy in Black and White women with breast cancer. Springerplus 2:356.

Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of health & illness, 4(2), 167-182.

Cancer Treatment & Survivorship; American Cancer Society [Internet]. [cited 2023 Jan 20]. Available from: https://www.cancer.org/treatment.html

Conley, C. C., McIntyre, M., Pensak, N. A., Lynce, F., Graham, D., Ismail-Khan, R., ... & O’Neill, S. C. (2022). Barriers and facilitators to taking CDK4/6 inhibitors among patients with metastatic breast cancer: a qualitative study. Breast cancer research and treatment, 1-15.

Conn, V. S., Ruppar, T. M., Enriquez, M., & Cooper, P. (2016). Medication adherence interventions that target subjects with adherence problems: systematic review and meta-analysis. Research in Social and Administrative Pharmacy, 12(2), 218-246.

Cramer JA, Roy A, Burrell A, Fairchild CJ, Fuldeore MJ, Ollendorf DA, et al. Medication Compliance and Persistence: Terminology and Definitions. Value Heal. 2008;11:44–7.

Dacosta DiBonaventura, M., Copher, R., Basurto, E., Faria, C., & Lorenzo, R. (2014). Patient preferences and treatment adherence among women diagnosed with metastatic breast cancer. American Health and Drug Benefits, 7(7), 386–396.

De Geest, S., Schäfer‐Keller, P., Denhaerynck, K., Thannberger, N., Köfer, S., Bock, A., ... & Steiger, J. (2006). Supporting medication adherence in renal transplantation (SMART): a pilot RCT to improve adherence to immunosuppressive regimens. Clinical transplantation, 20(3), 359-368.

De Jong, N. (2011). Fatigue in female breast cancer patients:might its origins be more generic than we think?. European journal of cancer care, 20(6), 701-702.

Delea, T. E., Kartashov, A., & Sharma, P. P. (2014). Retrospective study of the prevalence, predictors, and consequences of nonadherence with lapatinib in women with metastatic breast cancer who were previously treated with trastuzumab. Journal of Pharmacy Technology, 30(1), 21–30.

Di Giacomo D. Psiconcologia innovativa per giovani donne con cancro al seno. Milano: FrancoAngeli; 2019.

Doggrell SA. Adherence to oral endocrine treatments in women with breast cancer: can it be improved? Breast Cancer Res Treat. 2011 Sep;129(2):299-308. doi: 10.1007/s10549-011-1578-z. Epub 2011 May 19. PMID: 21594663.

Doran, G. T. (1981). There’s a S.M.A.R.T. way to write management’s goals and objectives. Management Review,70(11), 35–36.

Elwyn, G., O’Connor, A., Stacey, D., Volk, R., Edwards, A., Coulter, A., Thomson, R., Barratt, A., Butow, P., Barry, M., Mulley, A. G., Sepucha, K., Bernstein, S., Clarke, A., Entwistle, V., Feldman-Stewart, D., Holmes-Rovner, M., Holmes-Rovner, M., Llewellyn-Thomas, H., … Whelan, T. (2006). Developing a quality criteria framework for patient decision aids: Online international Delphi consensus process. British Medical Journal, 333(7565), 417–419.

Fabi, A., Bhargava, R., Fatigoni, S., Guglielmo, M., Horneber, M., Roila, F., ... & Ripamonti, C. I. (2020). Cancer-related fatigue: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment. Annals of Oncology, 31(6), 713-723.

Gollwitzer, P. M., & Oettingen, G. (2007). The Role of Goal Setting and Goal Striving in Medical Adherence. In D. C. Park & L. L. Liu (Eds.), Medical adherence and aging: Social and cognitive perspectives (pp. 23–47). American Psychological Association.

Heiney, S. P., Parker, P. D., Felder, T. M., Adams, S. A., Omofuma, O. O., & Hulett, J. M. (2019). A systematic review of interventions to improve adherence to endocrine therapy. Breast Cancer Research and Treatment, 173(3), 499–510.

Hershman, D. L., Kushi, L. H., Hillyer, G. C., Coromilas, E., Buono, D., Lamerato, L., ... & Neugut, A. I. (2016). Psychosocial factors related to non-persistence with adjuvant endocrine therapy among women with breast cancer: the Breast Cancer Quality of Care Study (BQUAL). Breast cancer research and treatment, 157(1), 133-143.

Kav S, Schulmeister L, Nirenberg A, Barber L, Johnson J, Rittenberg C. Development of the MASCC teaching tool for patients receiving oral agents for cancer. Support Care Cancer. 2010;18 (5):583–590.

Kimmick, G., Edmond, S. N., Bosworth, H. B., Peppercorn, J., Marcom, P. K., Blackwell, K., ... & Shelby, R. A. (2015). Medication taking behaviors among breast cancer patients on adjuvant endocrine therapy. The Breast, 24(5), 630-636.

Knittle, K., Heino, M., Marques, M. M., Stenius, M., Beattie, M., Ehbrecht, F., ... & Hankonen, N. (2020). The compendium of self-enactable techniques to change and self-manage motivation and behaviour v. 1.0. Nature Human Behaviour, 4(2), 215-223.

Komatsu, H., Yagasaki, K., Yamaguchi, T., Mori, A., Kawano, H., Minamoto, N., Honma, O., & Tamura, K. (2020). Effects of a nurse-led medication self-management programme in women with oral treatments for metastatic breast cancer: A mixed-method randomized controlled trial. European Journal of Oncology Nursing, 47(June), 101780.

Konstantinou, P., Kassianos, A. P., Georgiou, G., Panayides, A., Papageorgiou, A., Almas, I., Wozniak, G., Karekla, M. (2020).Barriers, facilitators, and interventions for medication adherence across chronic conditions with the highest non-adherence rates: a scoping review with recommendations for intervention development. Translational Behavioral Medicine, Volume 10, Issue 6, 1390–1398.

Lebovits, AH. et al., (1990) Patient noncompliance with self-administered chemotherapy. Cancer 65(1):17–22.

Lin, C., Clark, R., Tu, P., Bosworth, H. B., & Zullig, L. L. (2017). Breast cancer oral anti-cancer medication adherence: a systematic review of psychosocial motivators and barriers. Breast Cancer Research and Treatment, 165(2), 247–260.

Locke, E. A., & Latham, G. P. (2002). Building a practically useful theory of goal setting and task motivation: A 35-year odyssey. American Psychologist, 57, 705–717.

Loeser, A. L., Peppercorn, J. M., Burkard, M. E., Kalinsky, K., Rugo, H. S., Bardia, A. (2021). Treatment-related side effects and views about dosage assessment to sustain quality of life: Results of an advocate-led survey of patients with metastatic breast cancer (MBC). Journal of Clinical Oncology, (15_suppl), 1005–1005.

Mann, T., De Ridder, D., & Fujita, K. (2013). Self-regulation of health behavior: Social psychological approaches to goal setting and goal striving. Health Psychology, 32, 487–498.

Morisky DE, Ang A, Krousel-Wood M, et al. Predictive validity of a medication adherence measure in an outpatient setting. J Clin Hypertension. 2008; 10(5):348–354.

Nunes V , Neilson J., O’Flynn N, et al. Medicines Adherence: Involving Patients in Decisions about Prescribed Medicines and Supporting Adherence. London, UK: National Collaborating Centre for Primary Care and Royal College of General Practitioners; 2009.

Oral Anticancer Medication Toolkit; ONS [Internet]. [cited 2023 Jan 20]. Available from: https://www.ons.org/clinical-practice-resources/oral-adherence-toolkit

Park, E. M., Gelber, S., Rosenberg, S. M., Seah, D. S., Schapira, L., Come, S. E., & Partridge, A. H. (2018). Anxiety and depression in young women with metastatic breast cancer: a cross-sectional study. Psychosomatics, 59(3), 251-258.

Rosenberg, S. M., Petrie, K. J., Stanton, A. L., Ngo, L., Finnerty, E., & Partridge, A. H. (2020). Interventions to Enhance Adherence to Oral Antineoplastic Agents: A Scoping Review. Journal of the National Cancer Institute, 112(5), 443–465.

Sabate, E . Adherence to Long-Term Therapies: Evidence for Action. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2003.

Schechter CB, Walker EA. Improving Adherence to Diabetes Self-Management Recommendations. Diabetes Spectr [Internet]. 2002 Jul 1 [cited 2023 Jan 20];15(3):170–5.

Smith, H. R. (2015). Depression in cancer patients: Pathogenesis, implications and treatment. Oncology letters, 9(4),1509-1514.

STANDARD, O. E. R. (1998). Società Italiana di Psico-Oncologia.

Thompson K, Kulkarni J, Sergejew AA. Reliability and validity of a new Medication Adherence Rating Scale (MARS) for the psychoses. Schizophr Res. 2000;42(3):241–247.

Toledo G, Ochoa CY, Farias AJ. Exploring the role of social support and adjuvant endocrine therapy use among breast cancer survivors. Support Care Cancer. 2020 Jan;28(1):271-278. doi: 10.1007/s00520-019-04814-0. Epub 2019 Apr 29. PMID: 31037379; PMCID: PMC6819242.

World Health Organization. (2003). Adherence to long-term therapies, evidence for action. Geneva.

Yerrapragada, G., Siadimas, A., Babaeian, A., Sharma, V., & O’Neill, T. J. (2021). Machine Learning to Predict Tamoxifen Nonadherence Among US Commercially Insured Patients with Metastatic Breast Cancer. JCO Clinical Cancer Informatics, 5, 814–825.